Archives mensuelles : octobre 2013

Sourds en Colère, un aperçu…

Connaissez-vous les Sourds en Colère  ? Reconnaissez-vous ce logo ?

Le logo de Sourds en Colère

Le logo de Sourds en Colère

 

A une certaine époque, cette association représente une vraie révolution dans les moeurs associatives, et dans le regard de la communauté. Or, c’est le 16 octobre 1993 que cette association est fondée, constituée dans le but de clarifier une situation obscure, confuse.

Un phénomène inquiétant (1989-1993)

A l’origine composée d’enseignants sourds, de professeurs de langue de signes française (ou de la noétomalalie, si vous préférez), inquiets de voir un phénomène apparaître et s’enfler tel qu’une épidémie, sans qu’aucune explication rationnelle ne soit fournie. Ce phénomène, qui a surpris les Sourds des années 1989-1993, prend des proportions incroyables et surtout, que les demandes d’informations de ces enseignants se buttent souvent face à une fin de non-recevoir de la part des directions des institutions spécialisées.

Or, face à ce mur de silence, les enseignants, souvent se connaissent entre-eux, vu la petite taille de la communauté sourde que l’on peut comparer comme un petit village, ont décidé de se rencontrer et de s’échanger d’informations face à ce phénomène. Ainsi, cette réunion a donné lieu à des découvertes étonnantes d’un fait qui a été occulté depuis trente ans : des expérimentations de l’implantation cochléaire sur des êtres humains.

La rencontre avec un sourd qui a participé à ces expérimentations a déclenché une sorte d’indignation. En effet, on assiste à une forte augmentation d’enfants implantés, mais, un détail fait que les enseignants sourds ont rejeté cette technologie. Il s’agit du fait que c’est une technologie encore en expérimentation, et par conséquent, les enfants sourds sont considérés comme des cobayes, et où l’on fait signer aux parents une décharge de responsabilité légale de la part des chirurgiens en cas d’échec de l’expérimentation.

La naissance d’une colère (1993)

Ainsi, face à cette masse d’informations, et surtout, face au refus de voir les associations de Sourds comme des associations de défense d’une particularité linguistique et culturelle, la colère s’accumule, et il est décidé de se constituer en une nouvelle association, sur le modèle d’Act-Up, où les actions choc permettent d’interpeller la société sur ce qui cloche au niveau des informations médicales.

C’est également une lutte contre la médicalisation croissante et lourde de l’éducation de l’enfant sourd où tout est orienté vers la chirurgie comme la solution ultime de la surdité. C’est là, le premier choc direct et frontal entre deux conceptions opposées du fait d’être sourd :

La surdité comme un handicap

Le fait d’être sourd comme une différence

Cette opposition de conceptions, existante depuis des dizaine d’années, prend là toute son ampleur, et surtout, ce clash est assez unique dans le monde. Puisque c’est surtout en France que la colère a entraîné la création d’une association activiste de la défense des droits des sourds, et des enfants sourds à choisir leur avenir. L’inquiétude des enseignants sourds est de voir les enfants se faire imposer une chirurgie non vitale, et dont il existe d’autres solutions moins invasives, et surtout qui mettent moins en jeu la vie des enfants.

A l’origine prévue pour des adultes qui ont fait le choix en conscience (bien que des faits laissent penser le contraire, comme le cas d’un sourd, dont je tairai pour l’instant le nom, qui a fait l’objet de 16 opérations, 7 d’une oreille et 8 de l’autre oreille !), les déclarations des médecins, souhaitant faire abaisser l’âge de l’opération, ont soulevé l’indignation. Il est vrai qu’il y a une forte concurrence internationale entre les équipes de recherches pour la mise au point de cette technologie, et dès le début des années 1990, on préconise, en Allemagne, l’opération dès un-deux ans.

Le choix d’un logo

Le logo, que vous voyez en haut de ce billet, est un logo éclairant sur plusieurs points. Sur le modèle du triangle rose sur fond noir d’Act-Up, les membres du SEC se sont inspirés du triangle bleu que l’on donnait aux sourds dans les camps de concentration. La référence aux traitements réservés aux sourds sous le IIIe Reich est très forte, puisque plus de 13 000 sourds ont été stérilisés entre 1933 et 1945, et dont 5000, principalement de confession israélite, ont été tués dans les camps. Le traitement des sourds par les nazis a fait l’objet de nombreuses études, principalement américaines et allemandes (Ici et ).

Le triangle bleu, à l’origine avait sa pointe vers le bas. Et donc Sourds en colère la fait dresser par le haut, en symbole de la dignité, et du refus de la résignation. Et pour rejeter cette stigmate, un poing rageur la fracasse.

Cette référence à ce que certains considère comme une Holocauste Sourde a fortement choqué de nombreux observateurs, surtout médecins qui ne se considèrent pas comme des êtres sans coeurs, cherchant délibérément à faire disparaître une communauté. Or, les déclarations sur la future disparition de la surdité ont été vécues par les Sourds comme une volonté de « génocide ». Ce clash verbal s’est accompagné de nombreuses actions fracassantes, toujours sur le modèle d’Act-Up.

Les actions avant-gardistes

Or, en France, la création de Sourds en Colère s’est rapidement suivie d’une action des membres de la communauté sourde contre un colloque sur l’implant cochléaire, à Lyon, en 1994. Cette manifestation, qui a été qualifiée de  folkloriques (en perturbant certaines réunions scientifiques), a été vue par la communauté comme une première, avec des actions de perturbation de présentation des recherches, de blocage de portes, à la manière des actions Act-Up :

Vidéo 1ere partie     Vidéo 2eme partie

Or, c’est aussi le moment où la communauté sourde prend conscience qu’elle est plus que fragile, et que les acquis obtenus depuis 1977 (où le noétomalalien, par un décret, n’est plus prohibé dans les établissements), les écoles bilingues, les progrès de la langue des signes, l’acceptation sociale de cette langue.

La prise de conscience de la fragilité de la communauté incite certains membres à aller plus en avant dans leurs actions, et surtout, à ne pas laisser s’éteindre cette indignation. D’autres actions rapides, appelées « ZAP » ont eu lieu, visant principalement les colloques, mais également un concert organisée dans la cathédrale de Notre-Dame de Paris, où six Sourds, en t-shirt blanc frappé du logo « SEC », s’étaient installés dans le choeur, en attendant l’arrivée des auditeurs. Ayant été pris pour des chanteurs de choeur, ils n’ont pas été inquiétés, et au commencement du concert de musique classique, des sifflets ont été utilisés.

Perturbant par le son, accentué par les ogives de la cathédrale, l’assistance préfère fuir, et quitter le lieu. Cette action représente l’une des plus mémorables de la part des militants SEC. Or, on remarque là l’ironie de l’histoire. C’est par le son qu’ils ont fait sortir ceux qui voulaient faire entendre les sourds.

Il y a eu un autre événement, au cours de l’années 1995-1996 : l’occupation des locaux ORL de l’hôpital de Saint-Antoine, à Paris. Cette occupation a été faite dans un esprit pacifique,

Un intérêt des médias peu important

La presse s’y s’est progressivement intéressée. Le dossier dont la revue Vacarme a consacré au mouvement Sourds en colère, dossier essentiel dans la compréhension de cette indignation, pose la question de la place du sourd adulte dans l’éducation de l’enfant sourd, des choix opérés, et surtout, de comprendre le regard du sourd sur le « traitement de la surdité ».

L’interview que les journalistes de Vacarme ont faite éclaire en quoi ce regard démontre : une obsession de faire entendre, alors que l’urgence est justement d’avoir une meilleure éducation. Cette opposition de vue entre le traitement médical, et une éducation par la langue des signes est une opposition ancienne entre le docteur Gaspard Itard qui cherche à soigner par la chirurgie, et Roch-Ambroise Bébian qui considère le Noétomalalien le meilleur vecteur éducatif de l’enfant sourd, au début du XIXe siècle.

Néanmoins, cet intérêt reste fortement minoritaire, car le refus du soin reste fortement peu compris de la part de la société qui voit la surdité comme un manque, une déficience, alors que les Sourds veulent au contraire en faire comme un avantage, une différence.

Une désolidarisation des associations conventionnelles

Or, bien que le mouvement Sourds en Colère ait fortement perturbé tout au long des années 1990 la course aux implantations en France, la faisant reculer dans le classement des pays, les promoteurs de cette technologie considèrent « La notion de « monde des sourds » est le fruit tardif des efforts de l’abbé de l’Epée pour insérer les sourds profonds dans le monde des bien-entendants. Jusqu’à l’arrivée de l’implant cochléaire, appartenir au monde des sourds, avec sa langue propre, était dans bien des cas un traitement palliatif de ce handicap, permettant l’épanouissement de l’individu qui en était atteint. » (source)

L’institution d’un comité ethnique, composé de médecins et de représentants d’associations sourdes commence à faire calmer les choses, et surtout diminué le rythme des implantations. Ainsi, dès 1995, le mouvement Sourds en Colère semble être moins suivi par les principales associations de la communauté, inquiète de voir se prolonger le mouvement de l’indignation, et donc craignent d’être débordées par celle-ci.

L’inquiétude semble se porter sur le regard des autorités sur la communauté sourde, où la crainte, de la part de ces associations, d’être considérés comme des individus sauvages, peu respectueux des conventions sociales. Et surtout sur la crainte, sur des fondements non prouvés, de perdre des subventions si ce mouvement se prolongeait.

Le « zap » contre Matignon, en 1997, semble avoir consommé cette rupture. En effet, après l’institution du comité d’ethnique, l’objectif des Sourds en Colère a été de cesser la médicalisation de l’éducation des enfants sourds, et de promouvoir une éducation bilingue. Les méthodes inspirées d’Act-Up semblent ne pas être partagées par les dirigeants de ces associations. En effet, la rupture est aussi celle d’une rupture entre deux générations, celle qui a participé au Réveil Sourd des années 1970, et celle, née au début des années 1970, qui voit le mouvement du Réveil sourd se ralentir, et donc se scléroser.

L’entrée en sommeil (1999-2013)

Exposés à l’isolement de la part de leurs « alliés » qui se sont désolidarisés, les membres de Sourds en Colère peinent à atteindre leurs objectifs, et tentent de ranimer la flamme de l’indignation. Mais, cinq ans après, l’énergie qui l’animait était épuisée, et surtout, l’institution du comité d’ethnique donne un faux sentiment de sécurité aux dirigeants des principales associations sourdes.

Par une discussion interne, il est décidé à ce que l’association entre dans un sommeil, jusqu’à ce que les conditions s’y prêtent. Ainsi, l’association Sourds en Colère n’a jamais été fermée, ni dissoute. Elle existe encore de nos jours. Entre temps, OSS2007 est fondé, prenant quasiment les mêmes actions, et les mêmes objectifs : par des actions spectaculaires, interpeller l’opinion sur la situation catastrophique de l’éducation des enfants sourds.

Et d’autre part, les difficultés de la principale association de la communauté sourde française entraine une absence croissante de la représentation des sourds auprès du comité d’ethnique, et par conséquent, en France, l’implantation cochléaire connaît un fort rebond.

Conclusion

La question de la surdité, et du regard posé sur elle (culturelle ou médicale) reste encore actuelle. Surtout avec le décret du dépistage précoce de la surdité, à +3 jours de la naissance, décision qui a été vue comme une promotion directe de l’implantation très précoce des enfants sourds, et des possibles dérives de cette politique. Ce décret, mis au Journal Officiel, a été fait lors de l’entre-deux tours de la présidentielle de 2012, en catimini, après qu’un projet de loi, et un d’amendement de dépistage précoce aient été rejetés par le conseil d’état.

D’autre part, la question de la classification de la surdité dans la catégorie « maladie » (dont le terme doit être vérifié à l’heure de l’écriture de ce billet), et non plus dans la catégorie « état physique » entraîne toute une machinerie visant à traiter cette « maladie » par tous les moyens dont la promotion de l’implantation cochléaire.

Pour la communauté sourde, après les acquis sociaux et culturels des années 1970-1990, on assiste là à un coup d’accélérateur de la médicalisation de la surdité et du déni croissant de l’existence même de la communauté sourde, à l’heure où de nombreuses études universitaires attestent de leur existence.

Cette opposition entre deux visions ne semble pas avoir de solution, en ce moment-même, et qu’un mouvement international d’opposition à l’implant cochléaire semble monter. L’inquiétude des Sourds provient justement de la difficulté de trouver des informations claires, précis sur cette technologie, de ses taux d’échec et de succès, d’une étude qui prenne du recul sur ce que ce « traitement » porte. On ne dispose pas d’étude qui en fasse le bilan, et c’est ce que pointent la plupart des associations de Sourds… Et cet article de Rue89 éclaire un débat encore chaud : Pourquoi les sourds ne veulent pas entendre ? qui a eu une réponse de l’autre côté.

Qu’en arrivera-t-il ? Ceci n’est plus de l’histoire… Cependant, les années 1990-2010 représentent une période d’affrontement entre les médecins qui veulent soigner, et les Sourds qui veulent promouvoir la langue des signes française. Un affrontement entre deux conceptions inconciliables de la surdité…

Yann Cantin

MCF université Paris 8, Docteur en Histoire (EHESS), Spécialiste de l'Histoire des Sourds, et du noétomalalien de France, et scénariste d'une BD historique : "Les Témoins Silencieux".

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